Kanyylit lähtee...

Syntymän jälkeen Rasperilla on pahimmillaan ollut joka raajassa ja vielä päässäkin kanyyleja eli suonensisäisesti on perfuusoreilla annosteltu lääkkeitä ja ravintonesteitä. Nyt olisi tarkoitus, että huomenna otetaan pitkäaikaisin, syvävenakanyyli, pois kun maitoannokset onn saatu maksimiin (8x25ml) ja maitoa terästetään lisäravinteilla. Pian on helpompi pukea paitaakin pojalle!
Tänään, eilen ja perjantaina olemme saaneet sylitellä n. 2 tuntia kerrallaan. Välillä saturaatio (hapetus) laskee ja niistä ollaan päästy yli joko asentoa korjaamalla tai happea hiukan nostamalla. Tänään pärjättiin lähes koko ajan 24% hapella ja aamuhoidoissa hetki ilman nasaaliakin (nenässä oleva hengityksen apulaite). Paino ei ole nyt noussut, johtuen kait vähennetyistä energiamääristä. Lisäravinteilla se saadaan taas pian nousuun...toivon mukaan.

Kiitosmieltä

Viikko vierähtänyt taas! Kasvu ja toipuminen on ollut upeaa! Nyt painoa Rasperilla on jo 1400g, hiukka päälle kun eilen sai alhaisen hb:n takia punasolutankkausta. Maitoa menee JO 8x18ml päivässä ja ruiskututista osaa juoda toisinaan osan n.2-4ml ennen maidon letkutusta masuun. Keskiviikkona oli vaippaankin tullut vähän kakkia, joten suolen loppuosakin näyttää toimivan :-)
Apneoita, eli sykkeen/hengityksenlaskuja on ollut ke-to muutamia, mutta osakseen suurentuneet maitoannoksetkin saattavat vaikutaa oudoksestaan oloon, kun masukin joutuu venymään uusiin mittoihin.
Maanantaina oli pärjännyt yön pelkällä huoneilman happimäärällä, mutta vaihtelevasti on nostettu 28% asti riippuen rasituksen määrästä. Tänäänkin jouduttiin ikävään silmälääkärin tutkimukseen... :-( vielä ei silmistä osata sanoa pienen iän vuoksi paljoakaan, mutta ei pitäis olla mitään hälyttävää kuitenkaan.
Juttelin kirurgin kanssa stoomasta (avanne) ja hän oli tällä hetkellä sitä mieltä, että 1½kk vielä annetaan Rasperin kasvaa ja toipua ennen kuin sulkuleikkaus tehdään. Olisi hyvä, jos ei edestakaisin tarvis sitä ennen Rasperin kulkea, vaan saisi olla koko ajan Taysissa. Kotiin pääsemme silti varmasti yhtä nopeasti/hitaasti kuin jos olisimme Seinäjoen sairaalassa.
Kevät on täällä jo pitkällä: kuljen sairaalaan puistojen kautta ja kukkapenkit alkavat jo olla väriloistossaan, ja linnut laulavat... Aurinko se on lämmittänyt mieltäkin!

Harvinaisuus

Oli helpompi lähteä kotilomille kun Rasperilla ei ollut enää kipukohtauksia ja crp oli hiukka laskenut.
Sunnuntaina olivat jo yöllä extuboineet tavalliseen (ei drikkaavaan) nasaliin ja maitoa meni 2ml x8. Maanantaina Rasperi oli itkuisempi kun eihän poitsu ollut aiemmin saanut noin "suuria" maitoannoksia ja masua kivisti.
Tiistaina maito ei enää vääntänyt masua ja crp oli laskenut 40->14-> ja siiten 5! 20min. Rasperi oli ollut ILMAN nasaaliakin! Piti oikein tarkistaa, että "siis meidän poikako?" Huoneen happipitoisuuksilla mennään (21%) ja paineita ei ole paljoa tarvinnut lisätä. Voiko tämä olla totta! Ja maitoa menee 8x 4ml... Kunpa tämä onni jatkuisi...ja jatkuisi...ja jatkuisi...Rukoukset on kuultu; meidän poika toipuu! Painoa oli eilen 1190g.
Eilen kävimme Pihlan ja Mummin kanssa uimahallissa. Pihla nautti kun sai äidille vihdoin näyttää taitojaan uiden käsipohjaa. Oli levollisempaa olla kotona käymässä kun Rasperi voi paremmin, mutta silti iloisissa tilanteissa ei osaa olla täysin läsnä, kun on niin ikävä Rasperin luo!
Kysyin lääkäriltä, kuinka monta näin varhain syntynyttä lähtee osastolta jatkohoitoon eli eteen päin. Hän vastasi, että harvinaistahan se on, ei kovin montaa. Uskotaan ja toivotaan, että Rasperi saa olla yksi harvinaisista!

Toipumista

Tänään parempi :) Yöllä laittoivat Rasperin nasaaliin ja on edelleen jaksanut hengitellä sillä. Eilen kun lähdin sairaalalta, hoitaja aprikoi, että vasta huomenna vaihdettaisiin nasaaliin, kun oma hengitys näytti niin heikolta. Kait poitsu oli petrannut oloaan niin paljon illan aikana, että vaihto onnistui. Maitoakin laitetaan nenämahaletkulla tänään ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa... Nyt sitä toipumista ja eteenpäin menoa toivoo ja rukoilee. Tämäkin päivä on jo voitto!

Vaikeaa

Toipuminen on raskasta. Tulehdusarvot ovat koholla, 4 eri antibioottia menee, morfiinia kipuun, kortisonia keuhkoja vahvistamaan. Apneoita, eli hengityksen hidastumista sykelaskuin on ollut päivän mittaan niin, että on jouduttu ventiloimaan käsin eli pumppaamaan keuhkoihin ilmaa, että saturaatio (kudosten hapetus) paranisi! Vielä ei ole mitään pitkiä happivajauksia tullut, mutta kyllä se laittaa jalat hyytelöksi kun Rasperin iho alkaa sinertää ja hälytyskellot piippaa seurantakoneessa jatkuvasti :-(
Taivaan Isä, annathan voimia meidän pienelle, rakkaalle pojalle toipua!!

Stooma tuli!

Rasperi leikattiin tänään; masu oli niin turvoksissa ja kakkaa ei tullut, joten leikkaus piti tehdä. Se meni onneksi hyvin ja nyt pojalla on ohut- ja paksusuolenpäät avanteessa eli stoomassa. Ohutsuolen lopussa oli ollut menckelin divertikkeli eli umpparin tapainen suolipussi, joka oli tukossa ja tukki myös suolen. Onneksi vaiva löydettiin ja otettiin pois. Nyt toipuminen on edessä.
Rasperi on hengityskoneessa varmaan sunnuntaihin ja kipulääkettä menee säännöllisesti. Illalla avanteeseen tuli jo vähän kakkaa, joten toivotaan, että alkuviikosta maitoja saataisiin annettua ja ohutsuoli lähtisi toimimaan. Paksusuolta huuhdellaan nesteillä, jotta sekin pysyisi käyttökelpoisena ja sitten kun ruoansulatus pelaa, voitaisiin avanne sulkea ja paksusuoli toisi "tavaran" ulos asti!

Kilo kultaa!

Eilen täyttyi kilon paino, 1030g! Massu on murheenkryyni edelleen: maitoja ei voida antaa, kun suolessa on kakkatukos, jota peräruiskeilla on yritetty sulatella. Nasaalihengitys päästää myös ilmaa suoleen asti ja se sai Rasperin tänään itkemään muutamaan kertaan ihan surkeana! Sylitelläkään ei ole voitu pariin päivään kun on ollut niin paljon toimenpiteitä, jotka ovat vieneet voimia (3xröntgen sis.1 varjoainekuvaus). Toivotaan ja rukoillaan, että suoli saisi kakkin ulos, ettei leikkaukseen jouduttaisi, se on aina riski, eikä sitä tehdä kuin viimeisenä vaihtoehtona.

960g, maitomaistiaisia ja Isi vaipanvaihdossa

Olipa pitkältä tuntuva kotiloma, kun sylittelyyn tottunut äiti koki vieroitusoireita! Onneksi Pihla viihtyi sylissä kiitetävästi ja molemmat saivat paikattua hellyydenkipeyttään!
Samilla alkoi viikon lomanen tänään. Ajelimme Tampereelle ja Sami pääsi osastolla vaipanvaihtopuuhiin...maitoakin sai antaa pitkästä aikaa ½ml kerralla nenämahaletkulla. Ja ensimmäiset 3 annosta on ainakin jatkanut matkaansa suoleen, kun aspiroitaessa (imettäessä letkusta takaisin) ei ole tullut mitään nyt illalla. Paino kipuaa kohti kiloa kivasti, 960g tänään!
Saimmehan me sitten kenguruhoitoakin taas pari tuntia! Huumaava vauvantuksu vieläkin nenässä ;-)
Sitä kakkia nyt vaan sitten odottelemme...peräruiskeet jatkuu vielä.Huomenna tulee kortisonirasituskokeen tulokset ja nähdään riittääkö Rasperin oma lisämunuaisen kortisonituotanto vai annetaanko lisäannosta vielä. Keuhkojen kehitykseenhän sitä nyt tarvitaan!

Syliä, nasaalia ja kengurua

Sunnuntaina 31.3 Rasperilta otettiin hengityskone pois ja vaihdettiin ylipainehengityslaitteeseen eli nasaaliin. Se oli upea juttu kun reilu 3 viikkoa on pitkä aika hengityskoneessa. Sain pojan syliinkin maanantaina ja tänään keskiviikkona olimme kenguruhoidossa eli iho ihoa vasten kaksi tuntia sylitysten!
Pihlalle hain eilen matkahuollosta huuto.netistä ostamani rattaat. Tuossa yksiön eteisessä ne nyt odottavat isosiskon seuraavaa vierailua. Itse menen perjantaina junalla kotiin ja tulemme Tampereelle autolla maanantaina kun Samin lomaviikko alkaa.