Univajetta jälleen

Onpa päivityksestä aikaa! Viikko sitten "Raspukka" oppi kääntymään selältä mahalleen ja teki sitä toistamiseen. Nyt on mennytkin taas aikaa edellisestä kääntymisestä, kun eihän herra mahallaan viihdy...
Hurjasti on ruvennu seuraamaan sisko touhuja ja tänään virtahepopelissä, jossa hipot ahmii palloja laudalta, pikku mies oli aivan innoissaan. Kannusti käsiä ja jalkoja edes takaisin heiluttaen kiivaaseen tahtiin sylissä.
Päivällä rintamaidon syöminen on harventunut ja moni muu asia vie huomioon; eli hörppy ja pään kääntö toisaalle ja taas hörppy jne. Neuvola on vasta vuoden lopulla, mutta tuhdilta pojata Rasperi tuntuu eli ehkäpä hiukka alle 7kg.Yöunien max.pituus on taas vaihteeksi ollut jo viiikkoja 4h, yleensä mennään 2h pätkissä läpi yön, hö! Toisinaan aamulla on itse sitten niin väsyny, että harmittaa...Nytkin pitäisi vaan kiiruhtaa maate!

Meidän kiljuva pikku isäntä

Rasperin kanssa olimme maanantaina, Pihla mukana, lasten polilla kehityskontrollikäynnillä. Veriarvot olivat niin mallillaan, ettei verikokeita tarvitse seuraavalla kerralla ottaakaan! Hb119 eli lisärautakin saa jäädä pois, jee! Fysioterapeutti käy parin viikon välein, jotta tuki liikunnallisen puolen kehitykseen pysyy lähellä. Nyt mitään varsinaista viivästymää ei ole kuitenkaan havaittavissa. Käsien käyttö leluihin tarttumisessa on jopa edellä kehitysikää :-)painoa 6470g ja pituus 62cm pää 42,8cm

Yöunet vaihtelee: viime yö parin tunnin pätkissä yht.10h, kun muutama yö sitten tuli 8½h aluksi ja sitten vielä parin tunnin pätkissä yht.11½h!

Tässä pari näytettä meidän ihmemies Rasperin touhuista:

Elämän makua

Kolme viikkoa viime kuulumisista!

Tässä tuoreita kuvia, olkaa hyvä! ne puhuvat kyllä puolestaan ;-)

Totinen ja mietteliäs poika havainnoi ympäristöään tosi tarkasti.

Rasperilla hymyjä tulee palkaksi aina, jos vaan ei väsy paina liikaa. Unihiekka saa pojan kirkumaan valittaen ja riehumaan rinnalla, ennen kuin uni voittaa!

Ens viikolla korjattua ikää 4kk ja 5.11 oikeasti 8kk. Syö rintamaidon lisäksi aamu- ja iltapuurot soseilla ja kerran päivässä kasvissosetta, ihan halulla.

Iloa, huolta ja helpotusta!

Viime ma-ti välisenä yönä Rasperi ei nukkunut kuin torkkuen. Kädet säpsyi "morotus"-liikkeen tapaan jopa minuutin välein ja rintaa söi lähes tunnin välein. Aamulla soitin neuvolaan ja ohjas soittamaan keskolan lääkärille, että saisi varmuutta moiseen outoon käytökseen. Sieltä annettiin ohjeeksi tulla polille heti tarkistuttamaan tilanne. EEG-aivojen sähkökäyrä otettiin ja monta verikoetta. Onneksi kaikki oli normaalia eikä osastolle tarvinnut jäädä yöksi. Itsellä oli kyllä voimat pois päivän jälkeen ja itketti ihan väsystäkin. Säpsyjä ei ole enää esiintynyt ja Rasperi voi hyvin. Olen vähän maitotuotteitakin jo käyttänyt, eikä ainakaan vielä ole mahan vääntöjä esiintynyt!
Neuvolassakin kävimme tänään ja painoa oli 5875g eli korjattua ikää 3kk sama kuin Pihlalla, joka syntyjään painoi 4kg! Rasperihan oli lasketun ajan tienoilla vasta n. 2700g! Molemmin käsin tarttuu jo esineisiin ja terkkari kehui monipuolista ääntelyä.

Rasperi yllättää!

Vierähtipä taas pitkä aika viime kuulumisista. 10.9 jouduin taasen aloittamaan kuurin rintatulehdukseen :-( Viime keskiviikkona söin viimeisen antibiootin ja torstaista lähtien Rasperi onkin sitten ollut kakkaamatta! Tänään, sunnuntaina saaliiksi tuli yksi vaipallinen levolac-ulostelääkkeen avulla. Ihmetyttää, kun aiemmin lähes poikkeuksetta joka vaipassa oli tuotoksia! Olisiko suolen toiminta jotenkin muuttunut tai suolikin kasvanut ja matka pidentynyt ;-) Kipeältä masu ei kuitenkaan tunnu.
Viime yönä tuli taas enkat:4½h+5½h yöunta! Jee!
Kävimme filia-messussa lasten kanssa tänään ja Rasperin päiväunet jäi pariin tuntiin, joten toivoa sopii, että tämä yö olisi myös unien suhteen onnistunut...
Oma käsi löytyi muuten perjantaina! Rasperi ihmetteli kovasti kun oma käsi heilui siinä silmien edessä tuon tuostakin :-))

Neuvolakuulumisia

Hyvin Rasperi kasvaa, nyt 5300g ja pituutta 56cm (kotona ollaan kyllä mitan kanssa sitä mieltä, että 58cm ;-) Rokotekin tuli reiteen tällä käynnillä.

Sitterissä viihdytään toisinaan aina torkku-uniin asti, mutta nälkäisenä tai masuvaivaisena ei hetkeäkään. Syli on edelleen se ykköspaikka! Yöllä voi tulla untakin 2x3h peräkkäin, toisinaan heräillään koko yö parin tunnin välein. Tunnin pätkiä ei onneksi ole enää ollut.

Rasperi on laajentanut itkutyylejäänkin: y-y-yvää-väv-väv- on pettyneen valitusta ja gää-gää-ää-ää- puolestaan pientä huikkimista turhautuneena. Sen suuren huudonkin pikku mies osaa!

Hymytkin ovat saaneet eri vivahteita! Silmät oikeastaan kertovat miten innoissaan poika on.

Rintamaidon lisäksi Rasperi saa aamu- ja iltapuuronsa hedelmäsoseilla höystettynä.

Perhepetiä?

Pihlan flunssa alkoi viikko sitten ja torstaita vasten Rasperikin sitten alkoi tuhista! Lämpöä ei noussu mutta imuniistäjällä sai varsinkin yöllä olla auttelemassa ja suolaliuosta laittamassa. Nyt alkaa tuhinat olla onneksi ohi!
Käytiin tänään varaamas mulle 120cm runkosänky ja vkon päästä tuodaan kotiin! 90cm on ollu aiemmin molemmilla mutta kun Samillevaihdettiin jo 4 vuotta sitten uus niin kyllä nyt 13 vuotta palvellut omanikin saa väistyä. Pihlakin totesi, että:"mennään vaan äiti ostamaan sulle sellainen sänky, että me kaikki mahdutaan siihen ja mun ei tarvi nukkua yksin omassa huoneessa!" No katotaan koska Sami saa palata Pihlan huoneesta takaisin. Taitaa tyttö kömpiä meidän joukkoon ihan tosissaan! Vielä Rasperi nukkuu suurimman osan yötä omassa pedissään...

Altistus siirtyy -jatketaan ilman lehmänmaitoa

Maitoaltistusta ei tehtykään kun sanoivat polilla, että niin hyvin kun pärjätään rintamaidolla! Lokakuussa sitten testataan, jos maitotuotteita syötyäni Rasperi rupeaa reagoimaan maidon kautta. No, kyllähän sitä maidottakin menee, mutta tooo-si tarkkaa seurata ettei syömisissään ole edes maitoproteiinia!
Rasperi oli 5kg! Kasvaa siis hyvin ja mielellään imetystä jatkan. Pihlan flunssa ei ainakaan vielä ole Rasperiin tarttunut. Pientä rohinaa nielusta eilisestä illasta on kuulunut, mutta nenä on puhdas.
Viime yönä herättiin normaaliin tapaan, mutta Rasperi ei syönyt niin paljon kuin normaalisti. Aamulla rinnoissa olikin taas tiehyttukoksen alkua, eli kipeitä kohtia, mutta nyt iltaan mennessä on tilanne onneksi rauhoittunut. Olis nyt vaan ohimenevää, antibiootteja kun ei niin mieluusti kyllä söisi!

Itkut vähentyneet huomattavasti

Pian olen 3 viikkoa ollut maidottomalla dieetillä ja Rasperin vointi on kyllä huomattavasti kohentunut. Unta ei tule juuri enempää mutta poika on paljon rauhallisempi ja iloinenkin!

soseista kokeilimme torstaina peruna/riisi/broileria ja se ei ainakaan kovin masua kivistellyt. Riisivelliä soseilla höystettynä menee aamuin illoin.painoa oli muute keskiviikkona 4720g ja pituutta kotona tarkistusmittauksen jälkeen 57cm, eli 62cm vaatteet on jo täysin käytössä.

Pään magneettikuvauksista tuli lausunto, jonka mukaan mitään poikkeavaa ei löytynyt, eikä uusintakuvausta tarvita. Kiitos Taivaan Isälle!

Pävisin unet on piniä torkahduksia ja pisimmillään vaunutellessa n. tunnin. Pihlalla on nyt nuhaa ja kurkkukipua, toivottavasti ei tartu Rasperiin, kun keskiviikkona on allergiapolilla maitoaltistuskoe.

tasapainoilua

No, pään magneettikuvaus ei täysin onnistunut; enkä ihmettele! Laite piti aivan mahdotonta meteliä ja aika oli ½tuntia myöhässä ja Rasperi jo nukkunut ½tuntia kun kuvausta aloitettiin. Tiistaina oli taas päivällä pidempi huutosessio ja seuraava yö huono unien suhteen. Keskiviikkona en antanu rautaa, torstaina huutoa vähemmän, mutta unet tunnin pätkissä yöllä ke-to. Torstainakaan en rautaa antanut. Olin ite käymäs illalla tuttavan luona yksin ja Rasperi ei enää huolinu pullosta (sain todeta tänään saman itse).Onneksi rintamaitoa riittää. Soseista menee päärynää ja mustikkaa nyt kun kokeilen perunaa taas pitää tauolla jos se auttaisi kipuiluihin.
Torstaista perjantaihin yö oli hyvä: 3½h+2h+2h+1½h Tänään poika on sitten nukkunu vähän väliä päivälläkin ja yhdessä nukuttiin tunnin päiväunet, Pihla, minä ja Rasperi. Eikö se rauta imeydy äidinmaitoon jos otan sitä itse? En millään hannisi antaa enää Rasperille rautaa suun kautta...
Hienoja hymyjä ja jokeltelua saamme palkaksi päivittäin (itkujen tasapainoksi) ;-)

Uudet kuviot

Mistähän aloittaisin?Viime maanataiyönä alkoi rintatulehdus ja nosti kuumeen. Sain antibiootit ja jatkoin imettämistä. Aloitin myös tuona pvänä maidottoman ruokavalion, kun edellispäivänä Rasperi huusi aivan syötävänä kaupan maitoa sis.vellin jälkeen ja kipuili muutenkin.
Tiistai oli öineen unelmapäivä; yöllä 2-3tunnin jaksoissa sai jopa levättyä! :D Keskiviikko alkoi hyvin mutta kakka oli muuttunut mustaksi. Kun olin Pihlan kanssa kaupungilla hakemassa saamallani resptillä maitoallergisille sopivaa Almiron pepti-maitoa, oli Rasperi alkanut tajuttoman huudon äitini hoidellessa kotona. Huutoa ja kanniskelua jatkui klo 23 asti ja unta tuli 1-2h pätkissä. Annoin yön vain Almironia ja lypsin viemäriin.
Torstai-aamuna en antanut rautaa enkä d-vitamiinia. Soitin TAYS:n kirurg.os. ja sain lääkäriltä neuvoksi mennä lähisairaalaan tarkistuttamaan, ettei ole verestä tuo kakkan väri.Sairaalassa Rasperi nukkui ja oli rauhallinen. Kakkakin alkoi vihertää mustan sijaan. Veriarvot ok. Lääkäri myöntyi että kokeilen rautaa ja d-vitam. vain joka toinen pv. Nyt hb oli 99. ja maanantaina katotaan pään magneetin jälkeen aikaa maitoaltistuskokeelle.
Viime yö meni hienosti 3h+2h+2h+2h, ja sain itsekin nukuttua. Kakka on ihan keltaista ja hyvälaatuista! Auttaisikohan jos itse vain ottaisin rautajuomaa (luontaistuote) niin ei tarttis kipuilla sen raudan kanssa.

Rasperi Jaakko Villiami

Ristiäispäivä, 27.7 oli kuuma mutta ihanan aurinkoinen. Vuokrasimme kahviastiaston ja keittolautasia 30 vieraalle, ettei alkupään syöjien lautasia trvinnut käsitiskillä pestä seuraaville. Kuumuudesta johtuen Rasperi nukkui kastetoimitukseen saakka ja sain aamusta hyvin valmisteltua tarjoiluja, kala- ja lihakeittoa sekä koristella lahjapakettikakun (elämä on lahja!).

Juhlien jälkeen Rasperi palasi tuttuun rytmiinsä, max. 3h unta yöllä yhtäsoittoa ja sitten tunnin pätkissä. Kakkia tulee lähes joka vaippaan yölläkin ja välillä menee n.15vaippaa vuorokaudessa.

Ens viikolla on keskiviikkona neuvola ja tiistaina tulee perhetyöntekijä (sairaalan henkilökuntaa) käymään eli jakamaan ajatuksia vauva-arjesta.

Seuraavana maanantaina on pään magneettikuvaus sairaalalla (ihan rutiinitarkistus), jos se nyt onnistuu kun poika ei ruoankaan jälkeen meinaa rauhoittua unille, ja paikallaan pitäis olla liki puoli tuntia!

Kotiin 24.7 ristiäisvalmisteluihin

Vihdoin masu alkoi vetää ja nyt reilu viikko leikkauksesta arpikin mahassa on enää pieni jälki. Unet pitenivät 3h+2h+ tunnin pätkiin eikä masuväänteitä ole niin paljoa kuin ennen stooman sulkua. Joka vaipassa on saalista tarjolla ;-)
Painoarvio on n. 3700g ja 50cm vaatteet on justeja eli pian otetaan uudet koot, 56cm, käyttöön.
Huomenna Sami menee sitten töihin ja Pihla pääsi yökylään Mummille ja Ukille. Eka aamu ilman Samin apua kahden lapsosen kanssa siirtyy siten torstaille.

Sairaalassa

Kiitos käynneistänne ja terveisistä! TAYS:sta kirjoittelen: pe leikattiin, la meni 4x30ml maitoja kunnes masu alkoi paisua ja kakkaa ei tullut aamun pienen viivan jälkeen. Sunnuntaina maidot oli tauolla ja masu paisui; 42,5cm pahimmillaan matsanympärys. Kuvattiin natiivivatsaröntgen ja ilmaahan ohutsuoli oli täynnä suolien liitoskohtaan asti ja yöllä kolmen aikaan oli suoli vihdoin alkanut hiukka tyhjentyä. Eilen maanantaina maitoja meni vuorokausi 8x5ml ja sokerivesi 10%tippana 13ml/h. Rasperi oli turvoksissa, paino 3650g ja diureettien jälkeen paino tippui nyt tasan 3kg; laihtunu poika reppana Tänään aloiteltiin maitoja lisäten joka ruokakerralla +5ml, sain antaa rinnasta pitkästä aikaa juuri 15ml. Kakkaa tulee vihertävänä ja limaisena enemmän kuin keltaisena. Itkeskelee ilmavaivoja ja nälkääänsäkin. Rasperi saa kyllä kestää enemmän vaivoja kuin moni koko elämänsä aikana. Itsekin on ollut aika poikki ja hyvinkin kriittisesti tarkkaillut hoitotoimenpiteitä (kaikki hoitajat ei osaa rektaaliputken käyttöäkään) Nyt menen sairaalan lähellä olevaan majataloon huilaamaan ja aion tulla ekaa kertaa yöksi osastolle, että saa imettää ja olla poikaa lähellä.

Sulkuleikkaus sittenkin!

Tänään leikkaava kirurgi oli tullut lomaltaan ja päättänyt, että Rasperin stooman sulku voidaankin tehdä ensi perjantaina!! Tosi hieno yllätys meille!
Kävimme tänään myös Seinäjoen sairaalassa lasten polilla ja Rasperin vointi todettiin hyväksi, painoa 3280g ja pituus 47cm. painoa oli tullut siis vajaassa viikossa 260g :-)
Äidin kanssa menemme jo torstaina TAYS:aan ja toipuminen vie n. 3päivää.
Viime yönä tuli muuten 3tunnin unipätkä eli Rasperin enkat!

Niin ylä- kuin alamäessä...

Taas tänään tuntuu valvomisetkin pikkujutuilta kun stooma alkoi erittää jotain mahanesteitä, jotka valuvat reittä pitkin ja kastelevat monta vaatekertaa päivässä. soitin TAYS:aan ja korjausta asiaan korjauskeikkauksella vasta 18.7 ehkä samassa nukutuksessa....ja pahinta on että stoomapussi irtoilee jopa 2xpv ja sen vaihtohan rasittaa Rasperin ihoa, joka toivon mukaan ei mene tästä rikki.
Tätä rataa tänään... hyvät uutiset loppuun; 3015g oli neuvolassa paino tänään, kun kävimme ottamas ekat rokotukset.

Koepala epäkelpo, sulkuleikkaus vaakalaudalla

18.7 on sitten taas TAYS, koepala ei suolesta ollut onnistunut silloin 24.6, joten voi olla että nukutuksessa otetaankin taas vaan pala ja sitten elokuussa sulku. Olin jo elänyt niin täysillä siinä uskossa, että sulkuleikkaus on parin viikon sisällä. Stoomapussi vuotaa ja irtoilee niin usein, että menee hermot!

Huomenna neuvola ja eka rokotus, mitäköhän saa aikaan. Ainakaan yöunet ei voi lyhentyä. Nälkä useimmin, mutta myös mahavaivaa. Tänä iltana Rasperi on ollut ihmeen rauhallinen ja nukahti tossa maidon jälkeen unille ja nukkunut nuyt jo tunnin. Saa nähdä onko huomisessa punnituksessa painoa tullut tarpeeksi...pitää mennä nukkumaan kans, että jaksaa nousta jo ysiltä.

Soseita ja velliä stoomapussiin

Kotonaolo on onneksi ollut tasaisempaa jälleen, vaikka hien pintaa tuo lähes päivittäin stoomapussinvaihto, kun ryökäle teippaus falskaa ja kakkaa on sitten ympäriinsä. Toivottavasti parin viikon päästä kakkakin tulisi leikkauksen jälkeen muitta mutkitta oikeaa reittiä!

Aloitimme soseiden ja maissivellin käytön, ihan sillä että poika on jo 4kk ja että yöunet mahdollisesti pitenisivät tankkauksella. No eipä ole max2h unet pidentyneet... onneksi Rasperi ei silti huuda öitä läpeensä niin kuin Pihla aikoinaan. Ruokaa vaan kaipaa ja pian nukahtaa taas (ja herää taas pian).

Tässä pari kylpykuvaa mukaan, niin näette millainen kapistus tuo stoomapussi on ja millainen suoli ulkona törröttää. Saattaa kuvottaa herkkiä, (kuten Sami-isiä, joka on ollut kyllä hyvä apu pussinvaihtopuuhissa kun en enää kykene heiluvia käsiä ja jalkoja pitämään sivuilla).

Kauhukokemuksia

maanantaina 23.6 huomasin aamulla, että Rasperin stoomasta paksusuoli oli tullut pari senttiä ulos. Iltapäivällä suolta oli ulkona 5cm! Olin ehtinyt aamulla jo soittaa sairaalan avannehoitajalle, joka piti muutaman sentin prolatoitumista kasvuun normaalina. Stooman leikanneelle lääkärillekin laitoin s-postia. Lopulta soitin vastasyntyneiden teholle, josta ohjattiin ensiapuun.

Ensiavussa n. klo 16 kirurgi määräisi Oxynor-kipulääkettä ennen kuin yrittäisi painaa suolta takaisin sisälle. Hän saikin sen, muutamaksi minuutiksi, jonka jälkeen suoli pullahti ulos taas. meitä valmisteltiin jo TAYSiin lähtöä varten, omalla autolla. Sami lähti hakemaan vielä kotoa tavaroita, ja onneksi sillä jos olisimme lähteneet matkaan heti olisi se jäänyt Rasperin viimeiseksi!

Kun pidin poikaa sylissä huomasin yhtäkkiä, ettei hän hengittänyt! Taputin kovasti selkään ja kerran hän veti henkeä ja muuttui kirkkaan punaiseksi ja valahti jälleen valkoiseksi, eikä hengittänyt! Juoksin viemään Rasperia hätäensiapuhuoneeseen ja onneksi yhksi mies otti heti komennon ja huusi tuomaan ampunhäntää (happimaski) ym. elvytyskalustoa.
Olin koko ajan vierellä ja rukoilin Jumalalta pojallemme vielä elinpäiviä! Tunnin hengitystä jouduttiin käynnistelemään vähän väliä. Kipulääkettä oli annettu keskoselle aivan liikaa (TAYS:n lääkärin konsultaatio selvitti) annos oli vastasyntyneen maksimiannos painon mukaan laskettuna...
Yön olimme teholla ja aamulla lähdimme ambulanssilla Tampereelle. Siellä otettiin koepalat suolesta ja tehtiin varjoainekuvaus. Sulkuleikkaus on 3-4 viikon päästä ja yritämme pärjätä kotioloissa suolen kanssa. Riski on että sen verenkierto heikkenee ja johtaa kuolioon.
Viime yön Rasperi heräili ½-1h välein ja tuntuu kivuliaalta. Suolella ei kuulemma pitäisi olla asiaan vaikutusta... Kyllä stressimäärä taas vyöryy ympärillämme! odotan sulkuleikkausta ja sitä armasta päivää kun saan pestä kakkapyllyä!!!

Päivin sekä öin

Ihmeellistä olla kotona, laskettuaika on ensi viikon perjantaina ;-) Rasperi nukkuu vain 1-3 tunnin unia päivin ja öin ja itkee enemmän kuin sairaalassa. Ryökäisyjä tulee melkein aina ruoan päälle ja muutoin ne jäävät ikävästi kiertämään masuun.

Ruoka-aikoja herra pitää 1-3 tunnin välein myös. Pullosta syödessä 7 kertaa vuorokaudessa annetaan kalsium, fosfaatti, d-vitamiini, rauta ja nutriprem-ravintolisiä sekä rela-tippoja. Tissillä ollaan aina pullottelun välissä. Ja uusi sänkyhän tuli edellisenä päivänä Rasperin kotiutumisesta! Nyt taas pullojen keittoon ja sulattelemaan pakastemaitoja seuraavalle aterialle...

Kotona!

Kotona ollaan! Päivähoitopäivät meni hyvin ja ainoa veriarvoissa heikko kohta varsinaisesti on hemoglobiini, 84, joten rauta-annosta lisättiin ja kontrolliverikokeet on ens viikolla pään magneettikuvauksen (ihan rutiinikuvaus) yhteydessä. rasperi on syönyt miten sattuu..pulllosta 10ml..tissiä..40ml pullosta..20mlpullosta ja 4 tunnin ruokailuvälit meni kertaheitolla historiaan. Saa nähdä miten eka yö! Saksasta tilattu rottinkisänky tuli eilem! Eipä mennyt muuta kuin viime tipalle, jo meinasin viritellä Pihlan vanhan äitiyspakkaussängyn jos ei olisi sängystä kuulunut ;-)
TAYS:sta soitettiin tänään ja ilmoitettiin, että suolen kuvaus ja koepalanotto on vasta heinäkuun 28. näillä näkymin. Ja ristiäisethän meillä on 27.7 joten hiukka stressipiikki tuolloin, mutta nyt saa reilu kuukauden ensin kerätä voimia ja Rasperi painoa. Toivottavasti silmille ei tässä välin tavitse tehdä enää mitään leikkausta, joutuisi lähteä kumminkin taas HYKSiin...

Päivähoitoon kotiin!

No, huomenna on se päivä kun Rasperi saadaan ensimmäistä kertaa kantaa kotiovesta sisään! JEE! Sovimme lääkärin kanssa, että perjantai ja sunnuntai olis "päivähoitopäiviä" ja tiistai sitten kotiutumispäivä! Maanantaina vielä verikokeita jotta saadaan tarkat arvot kotilääkitykselle(kalsium, fosfaatti, rauta, nutriprem-ravintolisä). Viikon päästä menemme käymään pään magneettikuvauksessa Seinäjoella sekä silmäkontrollissa ja sitten kuun vaihteessa TAYS...mutta kaikki ajallaan.

Painoa Rasperilla oli tiistaina 2404g ja ruokailuajat siirrettiin eilen 4 tunnin välein 75ml kun aiemmin oli 3 tunnin välein 55ml. Tiistaina poika oli saanut aikaiseksi teelusikallisen mustaa kakkaa vaippaan, joten paksusuolen peristiikka näyttää toimivan vaikka stoomapussin kautta!

Saksasta tilaamani rottinkisänky on lähetetty 6.6, mutta vielä jännitetään ehtiikö se tiistaiksi! Jos ei, niin vaununkoppa toimii kyllä sänkynäkin alkuunsa. Kuvassaoleva sänky on tilatun näköinen, mutta verho on voileeta ja renuksessa roikkuu kans valkoinen, ohut voilee reunan yli.

Pieni mies mahtuu 40x85cm sänkyyn kauan!

Mammanmaitoa, maissimaidot pois

Viikko vierähtänyt edellisestä päivityksestä! Perjantain paino rasperilla; 2245g ja hienoa edistystä rintamaidontankkauksessa, tänäaamuna 1½tunnin aikana 92ml! Kertaruoka-annos on 50ml kolmen tunnin välein, mutta rinnalta yhtä ruoka-annosta voidaan massutella kolmekin kertaa, kun välillä torkutaan ja sulatellaan, siten ruokailuun menee se 1½tuntia. ja 1½tunnin päästä taas saa aloittaa alusta ;-) Jos ei jaksa kaikkea juoda, niin laitetaan painovoimalla tippuen nenämahaletkua pitkin masuun.

Nyt maidot on pelkkää rintamaitoa ja hyvin on vatsa kestänyt. Yksi ainoa päivä viikolla, juuri sinä päivänä kun uutta menuta aloiteltiin, niin Rasperi itkeskeli ja illalla vaipassa oli iänikuista mekoniumkakkaa, jota tuli vielä paksusuolesta, vaikka se ei vielä käytössä olekaan. Muriseva, hymyilevä poika Rasperi on päivät läpi!

Perjantain silmäkontrolli oli ok, mutta viikoittain niitä edelleen seurataan. Hiukka kalsiumia ja fosfaattia lisättiin loppuviikosta ravintoon, kun verikokeessa sellaisen tarve nähtiin. Muutoin Rasperin olo on tasaista, kasvua eteen päin!

Aivan pian tässä jänskättää, jos vaikka parin viikon päästä saisimme pojan kotiin!

Poika puntariin ja tissille ;-)

Kiitos käynneistä ja kommenteista! Moni on aiemminkin ihmetellyt, miten voidaan tarkasti tietää miten paljon Rasperi syö! No aikas vanhanaikaisesti: ennen ja jälkeen rinnallaolon puntariin! Ja tänään Rasperi teki enkat jälleen; 56ml yhdellä syötöllä! Muilla syötöillä onkin saanut sitten maidot 25ml/tunnissa automaattisella ruiskulla eli perfuusorilla. Painoa oli 2160g tänään :-)
Haimme Pihlan ja Mummin kanssa kesäkukkia Ilmajoen maatalousoppilaitokselta, joten päivä sairaalassa oli vain 10.15-14.30. Soittelin illalla ja sikeitä unia Rasperi oli ilman happi- ja sykelaskuja nauttinut. Jalasta kanyyli otettiin illalla pois, se oli matkan jäljiltä vielä varoksi jätetty, mutta lääkitys muuten voidaan tarvittaessa usein antaa myös nenämahaletkun kautta.

Sinun silmiesi tähden, teimme matkan Helsinkiin...

Eilen, lauantaina tulimme ambulanssilla klo 20.30 takaisin Seinäjoen sairaalaan. Leikkaavaa silmälääkäriä en tavannut, eikä lastenlääkärikään osannut "suomentaa" sanelua, joten tiedon operaatiosta saamme paikallisen silmälääkärin kontrollin yhteydessä tulevalla viikolla. Oli kyllä sen verran kova reissu, ettei kyllä uutta haluais kohdalle. Vielä lauantaiaamupäivästä Rasperi tiputteli saturaatio- ja sykelukuja useasti tunninkin sisällä ja teofill-lääkitys aloitettiin hengityksen tueksi. Hengityskoneesta Rasperi oli päässyt pois jo kuitenkin pe klo 20.
Tänään ei laskuja ole pahemmin tullut ja poika söi ennätykselliset 44ml rinnasta klo 12 syötöllä! Toivottavasti maissimaidot voitaisiin pian vaihtaa äidinmaitoon kokonaan! Samikin kävi Rasperin luona, mutta Pihlalla on jotain tukkoisuutta nielussa, niin ei siten kaikki päästy yhtäaikaa vierailulle.
Kuun lopussa on TAYS:ssa paksusuolen varjoainekuvaus ja koepalanotto, stooman sulkuajankohta päätetään sitten noiden tutkimusten perusteella.
Otsikon sanoin lauloin huumorin kukkasilla höystettynä Rasperille eilen kun väsyneinä saimme palata kotikonnuille. Kun nyt saisimme taasen nauttia tasaisemmasta elämästä kasvun ja kehityksen uusista askelista iloiten!

Leikkaus tehty

Tulimme eilen torstaina kolmen ja puolen tunnin ajomatkan jälkeen Lastenklinikalle osastolle K7n. klo 12.40. Rasperi jaksoi matkan melko hyvin, pahempia saturaatiolaskuja ei ollut ja poika nukkui suurimman osan ajasta. Kaappiin ei mennyt lisähappea, ainoastaan +28 lämpö. Maitoa meni perfuusorilla 15ml/tunnissa, eikä siten tarvinnut pulautellakaan vaikka välillä meno oli melkoista töyssyttelyä ja hyppyjä jopa moottoriteillä.
Illalla klo 19 aikaan lähdin enoni perheen luokse yöksi. Aamulla klo 5 lopetettiin maitojen antaminen ja klo 8 valmisteltiin silmätipoilla ja rauhoittavilla sekä intuboitiin hengityskoneeseen. Klo 9-11 Rasperi oli laserleikkauksessa ja molemmat silmät operoitiin. Tulin klo 12 osastolle ja klo 14.30, kun lähdin "hiljaisella tunnilla" syömään, silmien edestä otettiin teipit pois ja aloitettiin antibioottivoiteiden laitto silmiin 8h välein.
Neljän maissa Rasperi availi vähän silmiä ja ihmetteli tilannetta hetken aikaa. Narkoosi vei voimat vielä ja Rasperi nukkui vieläkin kun lähdin klo 19 sairaalasta. Klo 12, 14 ja 18 on otettu jo leikkauksen jälkeen verikokeet ja niistä seurataan tilannetta, koska hengityskone voidaan ottaa pois eli extuboida. Veren astruppi näytti hiukka elimistön kuivuutta, mutta eihän maitoja olla annettu kuin 5ml nyt illalla ja sokeriliuosta tipalla 12ml tunnissa. Eiköhän tuo korjaannu. Huomiseksi ovat kuitenkin jo ajatelleet siirtoa takaisin Seinäjoen sairaalaan!
Kiitollisin mielin huomiseen; poikamme on elossa ja näkö tallessa!

HYKS

Lyhyesti: huomenna klo 9 alkaa ambulanssikyyti (pääsen mukana) Helsinkiin. Perjantaina leikataan kait laserilla (TAYS:ssa vain jäädytyshoitomahdollisuus).
Rasperi voi muuten hyvin ja jaksoi taas imeä 22ml rinnalta hetki sitten...ja 2kg on täynnä.
Päivittelen perjantaina mahdollisesti lisää...nyt kiirus.

Silmät tarvitsevat jatkohoitoa

Eipä perjantain piikit auttaneet. Tänään kontrollitarkistuksessa ilmeni, että tilanne vaatii näillä näkymin Tampereen reissun, laser- tai jäädytyshoitona, ehkä jo tällä viikolla. Menen mukana Tampereelle jos mahdollista. Silmän mustuainen laajeni paremmin kuin pe, mutta silmänpohjalla oleva verisuonisto oli jopa pahempi kuin perjantaina.
Iloiset uutiset: Rasperi jaksoi olla tissillä ½tuntia yhteensoittoon! Ja poikahan painaa jo 1955g! Teimmekin tänään Pihlan kanssa osastolle ampparikakun 2kg kunniaksi -sillä oletuksella että huomenna saattaa jo paino olla sen 2000g.

ROP silmät syyniin

Kiitos vierailuistanne! Muuten hyvin, mutta: silmistä löydettiin tänään ROP eli keskosille tavallinen silmänpohjan verisuonten liiallinen uusiutuminen tai kasvu joka pahimmillaan voisi viedä näön. Vaiva johtuu usein pitkällisestä hengityskonehoidosta jossa happea on pitänyt antaa paljon. Rasperille pistettiinkin heti tänään neulalla silmien lasiaistilaan Avistan-nimistä lääkettä, joka on uusi hoitomuoto laseroinnin ja jäädytyshoitojen vaihtoehtona. Maanantaina kontrolloidaan onko aine vaikuttanut. Hyviä kokemuksia on amerikoissa saatu aineesta ennemmin, kun Suomessa menetelmä on vielä aika uusi.Eka syöttöpunnitus 3mi. tissittelyn jälkeen oli peräti 8g! Saati silloin kun jaksaa sen 10min. Saas nähdä mitä lääkäri huomenna rinnallaolosta sanoo, kun maissimaidot on nyt se "pääruoka", ihan voinnin vuoksi.

Painonnostaja ;-)

Maissimaito neocaten avulla paino on nousujohteinen! (toivottavasti vaan päästään äippämaitoon palaaman pian). Saturaatiot välillä 88-100 suurimman osan ja iloita saa kun Rasperi pärjää jo toista viikkoa ihan täysin ilman nasaalia tai lisähappea! Kotoa päin on kyllä auvoista käydä sairaalassa. Nyt vaan ei malttais olla sieltä pois ollenkaan, kun Rasperi kehittyy ja kasvaa niin nopsasti, ja on kyllästymättömän rakastettava kultakimpale! Pihla 3v. tarvitsee äitiä kyllä kans kovasti hoitopäivien jälkeen.

Tänään paino 1720g eli kyllä juhannukseksi voisi haaveilla poikaa kotiin, jos syöminen rupeaa onnistumaan ok (nyt 10ml pullosta ja saman verran rinnalta, mutta ei samalla kertaa). Pelottaa vielä, että jotain kurjaa sattuisi ja takapakit veisi toivon... Tampereen reissu kesäkuun lopulla stoomaan liittyen odottaa ainakin edessäpäin. Nyt saamme silti nauttia ihanan poikamme kasvusta! Jumalan kämmenellä-laulua harjoittelemme Pihlan kanssa jo Rasperin ristiäisiä varten...

Ruokavalio syyniin

Neocate-laktoositon äidinmaidonkorvike otettiin tänään käyttöön 37mlx8 +Nutripremlisät 5pss ja rasvat mukana. Kakkaan on tullut läpi niin paljon sokeria äidinmaidosta, että se ilmeisesti sekoittaa natriumtasapainon ja tämä on yksi (näillä näkymin väliaikainen) ratkaisu kiinteämpään kakkaan ja vähemmän happamaan elimistöön.
Tissiä ei pantu pannaan ja poikahan on näyttänyt, että imeä osaa! Toki väsy painaa aika äkkiä, mutta asialla ollaan!
Ihka eka kylpyreissukin tehtiin tänään, joskin tuskallisen stoomapussin vaihdon merkeissä. Puhuttiinkin, että on hyvä seuraavan kerran kylvettää ilman stoomapussin vaihtoa, ettei Rasperi ala kammoamaan kylpyjä
Painoa viidessä päivässä tullut nyt 75g, onneksi ei sentään laskua; nyt 1515g
Niin, ja kortisonirasitustesti ylitti 1414 arvolla rajan, jonka mukaan pojan lisämunuainen tuottaa tarpeeksi kortisonia elimistöön. Hydrokortisonia annetaan vielä kuitenkin loppuviikon ajan.

Äitienpäivä tuplaäitinä

Hei pitkästä aikaa! Kertaan viime päivien tapahtumia nyt aamutuimaan hiukka tarkemmin: Itse siirto Seinäjoen sairaalaan meni hyvin, pari kevyttä apneaa tuli matkalla, mutta muuten Rasperi jaksoi hyvin. Tiistaista keskiviikkoon olimme eristyshuoneessa mrsa-viruksen rutiinikokeen tulosten selviämiseen asti. Silloin Rasperilla maidot eivät oikein sulaneet kunnolla ja stoomapussiin kertyi nestettä ihan valtavasti, eikä pissaa juurikaan tullut. Poika laihtui ja kuivui (1400g vielä eilenkin ) Torstaina sai ensimmäisen kerran ringer-nestettä nenämahaletkulla korvaamaan nestevajausta ja perjantaina aloitettiin rasvalisät maitoon, että saataisiin painoon nousua. Pyysin Rela-dropia maidon lisänä Rasperille, kun hän saa pakastemaitojani, joissa vanhimmissa on vielä syömääni antibioottia mahdollisesti mukana ja sehän voi ärsyttää mahaa...
Hengitys on ollut ilman nasaalia hyvää. Ainoastaan perjantaina illalla kun vielä koko perhe kävimme, Rasperi hengitti kovin pinnallisesti ja oli väsynyt kun tekivät kortisonirasituskokeenkin kaiken päälle eilen ( 3 verinäytettä->väsyttää jo sinällään) Pyysin laittamaan pojan nasaaliin ja siinä hengitystahti ja -syvyys paranivatkin. Eihän uudet hoitajat tuollaista huomanneet, kun saturaatio oli kumminkin yli 90.
Tulokset kortisonirasituksesta tulevat vasta ensi viikolla. Kakkastakin otettiin viljelynäyte, kun tuo ruoansulatus on ollut niin huonoa. Meitä ennen Tampereelta Seinäjoen teholle lapsensa kanssa siirtynyt ystävä kuvaili osuvasti: "siirryttiin hektisestä yliopistosairaalasta huopatossutehtaaseen". Hoidoilla 3 tunnin välein puuhailen itse aktiivisesti (vaippa, maidot, lypsäminen), joten aika kyllä kuluu! Kotona Pihla odottaa äidin seuraa ja kun ruoat vielä muun kodinhoidon lomassa ehtii, niin eipä ole nettiaikaa kuulumisten päivittämiseen juurikaan ole löytynyt.

Rasperista tuli kyllä paikallinen julkkis Ilkka-lehden etusivupoikana 10.5.08 lehdessä. Juttu oli asiallinen ja kuvasi lukemistomaisesti tarinaamme.
Eilen selvisi keskoskaapin happaman makea "leivän" tuoksu, joka on jo torstaista vähitellen voimistunut. Kysyin lääkäriltäkin ja hän vain ehdotti mahdollisesti jonkin lääkkeen tai hoitoaineen hajua. En antanut periksi ja nuuhkin koppia sivuilta päältä ja alta, kunnes löysin: lauhdevesisäiliö oli tyhjä ja siellä oli kuumaa, kiinni kuivunutta äidinmaitoa! Kerroin heti hoitajille ja ihmettelivät mistä maito on sinne päässyt ja miksi kaappi ei ole hälyttänyt kosteuden vähyyttä (45% säätö->nyt 30%).
Tänään Rasperi pääsi avopetiin, joten tunkkaiset hajut jäivät kaappielämään! Onneksi haju selvisi, ettei poika itse "mädäntynyt", jota jo lääkärille suoraan epäilin ääneen! Hengitys on onnistunut täysin ilman nasaaliakin. Paino oli noussut 35g eilisestä mutta kuivuutta kehossa on vieläkin. Syytä ei tiedetä. Kakasta otetaan vielä hiivasieniviljely ja muut aiempien näytteiden tulokset tulevat alkuviikosta. Osastolla olivat tehneet ihanan Rasperin jalanjälkikortin runon kera äitienpäivän kunniaksi - kiva muisto!
Stooria tuli pitkästi taas! Painonnousua odotellessa...

Myötätuulta

Rasperilla täydet maidot 8x34ml Nutripremillä terästettynä, ilman nasaalia kaapissa ja sylissä yhteensä 5h eilen (3h aiemmin) Paino junnaa vielä, 1455g (kävi vk sitten 1380g)->johtuen iv-ravintonesteiden purkamisesta. Kakkaa tulee stoomapussiin hyvin ja poika on muutenkin tyytyväisen oloinen, nukkuu paljon. Mutta hengityspuoli on parantunut niin paljon, että hapetussaturaatio on koko ajan lähellä maksimia, 100%. Taitaa Rasperi päästä siis pian kokonaan pois nasaalista!
Ja siirrosta Seinäjoen sairaalaan on päätetty; tällä hetkellä päivä on ensi tiistai!
Pihla-sisko ja Mummi ovat olleet Tampereella keskiviikosta ja lähtevät huomenna sunnuntaina junalla kotiin. Särkäniemen huvipuisto ja delffinaario on koettu ja mukavasti Pihla on jaksanut olla sairaalallakin. Ilahtui kyllä nähdessään ekan kerran pikkuveljensä: "Voi söpöläistä pientä!"
Tiistaina minäkin pakkaan kamani ja menen perässä. Rasperi saa tiistaille ambulanssikyydin.

Kanyylit lähtee...

Syntymän jälkeen Rasperilla on pahimmillaan ollut joka raajassa ja vielä päässäkin kanyyleja eli suonensisäisesti on perfuusoreilla annosteltu lääkkeitä ja ravintonesteitä. Nyt olisi tarkoitus, että huomenna otetaan pitkäaikaisin, syvävenakanyyli, pois kun maitoannokset onn saatu maksimiin (8x25ml) ja maitoa terästetään lisäravinteilla. Pian on helpompi pukea paitaakin pojalle!
Tänään, eilen ja perjantaina olemme saaneet sylitellä n. 2 tuntia kerrallaan. Välillä saturaatio (hapetus) laskee ja niistä ollaan päästy yli joko asentoa korjaamalla tai happea hiukan nostamalla. Tänään pärjättiin lähes koko ajan 24% hapella ja aamuhoidoissa hetki ilman nasaaliakin (nenässä oleva hengityksen apulaite). Paino ei ole nyt noussut, johtuen kait vähennetyistä energiamääristä. Lisäravinteilla se saadaan taas pian nousuun...toivon mukaan.

Kiitosmieltä

Viikko vierähtänyt taas! Kasvu ja toipuminen on ollut upeaa! Nyt painoa Rasperilla on jo 1400g, hiukka päälle kun eilen sai alhaisen hb:n takia punasolutankkausta. Maitoa menee JO 8x18ml päivässä ja ruiskututista osaa juoda toisinaan osan n.2-4ml ennen maidon letkutusta masuun. Keskiviikkona oli vaippaankin tullut vähän kakkia, joten suolen loppuosakin näyttää toimivan :-)
Apneoita, eli sykkeen/hengityksenlaskuja on ollut ke-to muutamia, mutta osakseen suurentuneet maitoannoksetkin saattavat vaikutaa oudoksestaan oloon, kun masukin joutuu venymään uusiin mittoihin.
Maanantaina oli pärjännyt yön pelkällä huoneilman happimäärällä, mutta vaihtelevasti on nostettu 28% asti riippuen rasituksen määrästä. Tänäänkin jouduttiin ikävään silmälääkärin tutkimukseen... :-( vielä ei silmistä osata sanoa pienen iän vuoksi paljoakaan, mutta ei pitäis olla mitään hälyttävää kuitenkaan.
Juttelin kirurgin kanssa stoomasta (avanne) ja hän oli tällä hetkellä sitä mieltä, että 1½kk vielä annetaan Rasperin kasvaa ja toipua ennen kuin sulkuleikkaus tehdään. Olisi hyvä, jos ei edestakaisin tarvis sitä ennen Rasperin kulkea, vaan saisi olla koko ajan Taysissa. Kotiin pääsemme silti varmasti yhtä nopeasti/hitaasti kuin jos olisimme Seinäjoen sairaalassa.
Kevät on täällä jo pitkällä: kuljen sairaalaan puistojen kautta ja kukkapenkit alkavat jo olla väriloistossaan, ja linnut laulavat... Aurinko se on lämmittänyt mieltäkin!

Harvinaisuus

Oli helpompi lähteä kotilomille kun Rasperilla ei ollut enää kipukohtauksia ja crp oli hiukka laskenut.
Sunnuntaina olivat jo yöllä extuboineet tavalliseen (ei drikkaavaan) nasaliin ja maitoa meni 2ml x8. Maanantaina Rasperi oli itkuisempi kun eihän poitsu ollut aiemmin saanut noin "suuria" maitoannoksia ja masua kivisti.
Tiistaina maito ei enää vääntänyt masua ja crp oli laskenut 40->14-> ja siiten 5! 20min. Rasperi oli ollut ILMAN nasaaliakin! Piti oikein tarkistaa, että "siis meidän poikako?" Huoneen happipitoisuuksilla mennään (21%) ja paineita ei ole paljoa tarvinnut lisätä. Voiko tämä olla totta! Ja maitoa menee 8x 4ml... Kunpa tämä onni jatkuisi...ja jatkuisi...ja jatkuisi...Rukoukset on kuultu; meidän poika toipuu! Painoa oli eilen 1190g.
Eilen kävimme Pihlan ja Mummin kanssa uimahallissa. Pihla nautti kun sai äidille vihdoin näyttää taitojaan uiden käsipohjaa. Oli levollisempaa olla kotona käymässä kun Rasperi voi paremmin, mutta silti iloisissa tilanteissa ei osaa olla täysin läsnä, kun on niin ikävä Rasperin luo!
Kysyin lääkäriltä, kuinka monta näin varhain syntynyttä lähtee osastolta jatkohoitoon eli eteen päin. Hän vastasi, että harvinaistahan se on, ei kovin montaa. Uskotaan ja toivotaan, että Rasperi saa olla yksi harvinaisista!

Toipumista

Tänään parempi :) Yöllä laittoivat Rasperin nasaaliin ja on edelleen jaksanut hengitellä sillä. Eilen kun lähdin sairaalalta, hoitaja aprikoi, että vasta huomenna vaihdettaisiin nasaaliin, kun oma hengitys näytti niin heikolta. Kait poitsu oli petrannut oloaan niin paljon illan aikana, että vaihto onnistui. Maitoakin laitetaan nenämahaletkulla tänään ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa... Nyt sitä toipumista ja eteenpäin menoa toivoo ja rukoilee. Tämäkin päivä on jo voitto!

Vaikeaa

Toipuminen on raskasta. Tulehdusarvot ovat koholla, 4 eri antibioottia menee, morfiinia kipuun, kortisonia keuhkoja vahvistamaan. Apneoita, eli hengityksen hidastumista sykelaskuin on ollut päivän mittaan niin, että on jouduttu ventiloimaan käsin eli pumppaamaan keuhkoihin ilmaa, että saturaatio (kudosten hapetus) paranisi! Vielä ei ole mitään pitkiä happivajauksia tullut, mutta kyllä se laittaa jalat hyytelöksi kun Rasperin iho alkaa sinertää ja hälytyskellot piippaa seurantakoneessa jatkuvasti :-(
Taivaan Isä, annathan voimia meidän pienelle, rakkaalle pojalle toipua!!

Stooma tuli!

Rasperi leikattiin tänään; masu oli niin turvoksissa ja kakkaa ei tullut, joten leikkaus piti tehdä. Se meni onneksi hyvin ja nyt pojalla on ohut- ja paksusuolenpäät avanteessa eli stoomassa. Ohutsuolen lopussa oli ollut menckelin divertikkeli eli umpparin tapainen suolipussi, joka oli tukossa ja tukki myös suolen. Onneksi vaiva löydettiin ja otettiin pois. Nyt toipuminen on edessä.
Rasperi on hengityskoneessa varmaan sunnuntaihin ja kipulääkettä menee säännöllisesti. Illalla avanteeseen tuli jo vähän kakkaa, joten toivotaan, että alkuviikosta maitoja saataisiin annettua ja ohutsuoli lähtisi toimimaan. Paksusuolta huuhdellaan nesteillä, jotta sekin pysyisi käyttökelpoisena ja sitten kun ruoansulatus pelaa, voitaisiin avanne sulkea ja paksusuoli toisi "tavaran" ulos asti!

Kilo kultaa!

Eilen täyttyi kilon paino, 1030g! Massu on murheenkryyni edelleen: maitoja ei voida antaa, kun suolessa on kakkatukos, jota peräruiskeilla on yritetty sulatella. Nasaalihengitys päästää myös ilmaa suoleen asti ja se sai Rasperin tänään itkemään muutamaan kertaan ihan surkeana! Sylitelläkään ei ole voitu pariin päivään kun on ollut niin paljon toimenpiteitä, jotka ovat vieneet voimia (3xröntgen sis.1 varjoainekuvaus). Toivotaan ja rukoillaan, että suoli saisi kakkin ulos, ettei leikkaukseen jouduttaisi, se on aina riski, eikä sitä tehdä kuin viimeisenä vaihtoehtona.

960g, maitomaistiaisia ja Isi vaipanvaihdossa

Olipa pitkältä tuntuva kotiloma, kun sylittelyyn tottunut äiti koki vieroitusoireita! Onneksi Pihla viihtyi sylissä kiitetävästi ja molemmat saivat paikattua hellyydenkipeyttään!
Samilla alkoi viikon lomanen tänään. Ajelimme Tampereelle ja Sami pääsi osastolla vaipanvaihtopuuhiin...maitoakin sai antaa pitkästä aikaa ½ml kerralla nenämahaletkulla. Ja ensimmäiset 3 annosta on ainakin jatkanut matkaansa suoleen, kun aspiroitaessa (imettäessä letkusta takaisin) ei ole tullut mitään nyt illalla. Paino kipuaa kohti kiloa kivasti, 960g tänään!
Saimmehan me sitten kenguruhoitoakin taas pari tuntia! Huumaava vauvantuksu vieläkin nenässä ;-)
Sitä kakkia nyt vaan sitten odottelemme...peräruiskeet jatkuu vielä.Huomenna tulee kortisonirasituskokeen tulokset ja nähdään riittääkö Rasperin oma lisämunuaisen kortisonituotanto vai annetaanko lisäannosta vielä. Keuhkojen kehitykseenhän sitä nyt tarvitaan!

Syliä, nasaalia ja kengurua

Sunnuntaina 31.3 Rasperilta otettiin hengityskone pois ja vaihdettiin ylipainehengityslaitteeseen eli nasaaliin. Se oli upea juttu kun reilu 3 viikkoa on pitkä aika hengityskoneessa. Sain pojan syliinkin maanantaina ja tänään keskiviikkona olimme kenguruhoidossa eli iho ihoa vasten kaksi tuntia sylitysten!
Pihlalle hain eilen matkahuollosta huuto.netistä ostamani rattaat. Tuossa yksiön eteisessä ne nyt odottavat isosiskon seuraavaa vierailua. Itse menen perjantaina junalla kotiin ja tulemme Tampereelle autolla maanantaina kun Samin lomaviikko alkaa.

Kolmas viikko täyttyy

20. päivä Rasperin elämässä kohdun ulkopuolella on pian takana. Tänään nukuin itse myöhään aamulla, kun illalla surffailin netissä lastenrattaita huuto.netissä ja keskossivuilla selaillen. Pihla ja Mummi kävivät täällä ja saimme lainata lastentarvikekirppiksen myyjän rattaita vierailun ajan. Kävelymatkat sairaalalle ja keskustaan ovat 3-vuotiaalle liian pitkiä ja tukevat rattaat olisivat vielä tarpeen, matkarattaiden pyörät tukkeutuu pikkukivistä.
Painoa pikkuisella pojallamme oli tänään punnitessa 865g! Maitoa ei eilen annettu kun masusta ei vetänyt suoleen asti. Tänään taas aluksi ½ml kolmen tunnin välein ja sitten lisätään jos suoli toimii. Silmiään pienoinen piti auki useasti päivän aikana! Harmi vaan,että kameran tarkennusvalo häikäisee ennen kuvanottoa, etten ole saanut ikuistettua! Monta kanyyliä ja syvävena jalassa pitävät Rasperin piuhojen ja johtojen seassa. Päästä kanyyli otettiin tänään pois ainakin väliaikaisesti, se ei kait toiminut enää kunnolla. Veritankkausta siitä laitettiin viimeksi, kun hemotokriittiarvot olivat alhaiset. Astruppiarvoja seurataan muutaman kerran päivän mittaan verikokeista, ja niiden ottaminenkin laskee hemoglobiinia.

Eteen päin

to 20.3.08

Rasperille vaihdettiin hengityskoneen tuubi nenään. Viikon välein se on vaihdettava, sillä se tukkeutuu vähitellen limasta. Aluksi kokeiltiin nasaalihengityskonetta, joka olisi ollut kevyempi versio, mutta Rasperi ei jaksanut sillä hengitällä kuin 10min. Raukan rintakehä teki voimakasta liikettä. Uudella tuubilla hengittely sitten sujuikin paremmin. Sykkeen ja happisaturaation laskuja ei tänään tullut niin paljoa. Verensokerit oli koholla (10 nyt eilen 16) ja antibiootteja menee. Crp ei ole koholla. Maitoja yritetään taas jo kenties tänä iltana. Painoa oli 785g, kun eilen oli 900g ja maanantaina 710g. Nestettä varmaan kertynyt, mutta osakseen varmaan oikeaakin nousua, sen verran söpösti poskiin on tullut pientä pyöreyttä!
Eilen poitsu avasi molemmt silmät lähes auki! Tänään oli enimmäkseen vasen silmä auki silloin tällöin. Tarkkana katse pysyy vain hetken, mutta pyörii välillä sivulta sivulle ja ylös alas. 15. päivä on pian takana.

Maanantai 17.3.08

Torstai-iltana lähdin junalla kotiin. Kuukauteen en ollut kotona käynyt ja unennäöltähän se tuntui! Pihla juoksi ihanasti asemalla minua vastaan ja syliin. Kävimme pizzalla ja vietimme koti-iltaa yhdessä.
Perjantaina kävimme pikaisesti Marin, Janin, Onnin ja Oskarin uudessa kodissa. Nukuimme yhdessä päiväunet ja Samin tultua töistä kävimme yhdessä kaupassa. Mummi ja Ukki tulivat iltasella käymään. Sain keväisen krookuksen Iskältä, ja vein sen piristykseksi Tampereelle mukanani.
Lauantaina ajelimme Pihlan ja Samin kanssa Tampereelle. Kävimme syömässä asunnollani ja Sami kävi tervehtimässä Rasperia ennen kuin lähtivät takaisin kotia kohti.

Eilen Rasperilta oli jätetty maidot tauolle kun suoli ei vielä kunnolla vastaanota ravintoa. Ravintoliuokset menevät suonen kautta. Muuten olo ja arvot ovat melko hyvin kohdallaan. Sydänvaltimotiehyt, ductus oli perjantaina lähes sulkeutunut, mutta sitä seurataan ultralla vielä. Olisi se mahtavaa, jos leikkausta sen sulkemiseksi ei tarvittaisi.

Elämää TAYS:n osastolla VTO 7

Karkauspäivänä, lähes kaksi viikkoa Seinäjoen sairaalassa maattuani, tulimme ambulanssilla Tampereelle yliopistolliseen sairaalaan. Lapsivettä oli niin niukasti, että pelättiin supistusten alkavan ja käynnistävän synnytyksen.
Perjantaista keskiviikkoon makasin likumäkihoidossa eli pää lieväsi sängyssä alaspäin, osittain alusastialla käyden. Istukka alkoi tiistaina vuotaa runsaammin ja ke 5.3 olin menettänyt jo 1500ml verta ja supistuskivut tulivat sietämättömiksi. Lääkärit päätyivät kiireelliseen sektioon, istukka kun oli kanavan päällä, eikä alateitse voitu synnyttää.
5.3.08 klo 23.51 syntyi poikamme 670g, 33cm, päänympärys 22cm. Apgarpisteet 5-6-8. Intuboitiin eli hengityskone asetettiin nenästä nieluun ja Rasperi makaa kaapissa, jonka kosteus on 80% ja lämpö 36c.
Eilen 12.3 aloitettiin indometasiini-lääkitys, jolla toivotaan valtimotiehyen eli ductuksen sulkeutumista ja sikiöikaisen verenkierron muuttumista syntymän jälkeiseen verenkiertoon. Sivuoireina voi olla suolisto-, munuais- ja verenvuoto-ongelmia, mutta toivotaan ja rukoillaan ettei mitään niistä tarvitsisi tulla.
Asun Nyyrikintiellä yksiössä ja kävelen 1,5km matkan sairaalalle päivittäin. Aamupäivästä klo9-12 on lääkärikierto, jonka aikana ei saa olla osastolla. Jos olen aiemmin paikalla niin oleilen vanhempainhuoneessa tai käyn maitohuoneessa lypsyllä. Maitoa ei voi vielä Rasperille antaa, koska verenpainelääkitys (adrenaliini) on vielä käytössä. Maito menee siten hänelle varastoon, pakastimeen. Mieliala on hormoneistakin herkkä, mutta erityisesti vastoinkäymiset puristaa sisintä ja välillä en jaksa vastata edes puhelimeen. Kuitenkin piristyn viesteistä ja saan niistä tsemppiä jatkaa taistelua!

Haavoittuva elämä

Olen sairaslomalla raskauden vaikeuksista johtuen. Kyllä lepäämiseen on ollut vaikea opetella. Tiskit ja pyykit voi hoitaa, tietokoneella istua hetken, mutta siivous onkin kielletty, eikä kävelylenkille voi ollenkaan lähteä.

Onneksi meidän 3-vuotias Pihlamme ymmärtää jo varoa äidin masua. Välillä pyytää kuitenkin syliin, kokeillen josko äiti nyt saisi nostaa. Sylikkäin istutaan sitten sohvalla kyllä.

Synttäreillään 29.12 Pihla nautti saamastaan onnittelulaulusta ja joi pikkuisesta kahvikupistaan "kokitta".