Leikkaus tehty

Tulimme eilen torstaina kolmen ja puolen tunnin ajomatkan jälkeen Lastenklinikalle osastolle K7n. klo 12.40. Rasperi jaksoi matkan melko hyvin, pahempia saturaatiolaskuja ei ollut ja poika nukkui suurimman osan ajasta. Kaappiin ei mennyt lisähappea, ainoastaan +28 lämpö. Maitoa meni perfuusorilla 15ml/tunnissa, eikä siten tarvinnut pulautellakaan vaikka välillä meno oli melkoista töyssyttelyä ja hyppyjä jopa moottoriteillä.
Illalla klo 19 aikaan lähdin enoni perheen luokse yöksi. Aamulla klo 5 lopetettiin maitojen antaminen ja klo 8 valmisteltiin silmätipoilla ja rauhoittavilla sekä intuboitiin hengityskoneeseen. Klo 9-11 Rasperi oli laserleikkauksessa ja molemmat silmät operoitiin. Tulin klo 12 osastolle ja klo 14.30, kun lähdin "hiljaisella tunnilla" syömään, silmien edestä otettiin teipit pois ja aloitettiin antibioottivoiteiden laitto silmiin 8h välein.
Neljän maissa Rasperi availi vähän silmiä ja ihmetteli tilannetta hetken aikaa. Narkoosi vei voimat vielä ja Rasperi nukkui vieläkin kun lähdin klo 19 sairaalasta. Klo 12, 14 ja 18 on otettu jo leikkauksen jälkeen verikokeet ja niistä seurataan tilannetta, koska hengityskone voidaan ottaa pois eli extuboida. Veren astruppi näytti hiukka elimistön kuivuutta, mutta eihän maitoja olla annettu kuin 5ml nyt illalla ja sokeriliuosta tipalla 12ml tunnissa. Eiköhän tuo korjaannu. Huomiseksi ovat kuitenkin jo ajatelleet siirtoa takaisin Seinäjoen sairaalaan!
Kiitollisin mielin huomiseen; poikamme on elossa ja näkö tallessa!

HYKS

Lyhyesti: huomenna klo 9 alkaa ambulanssikyyti (pääsen mukana) Helsinkiin. Perjantaina leikataan kait laserilla (TAYS:ssa vain jäädytyshoitomahdollisuus).
Rasperi voi muuten hyvin ja jaksoi taas imeä 22ml rinnalta hetki sitten...ja 2kg on täynnä.
Päivittelen perjantaina mahdollisesti lisää...nyt kiirus.

Silmät tarvitsevat jatkohoitoa

Eipä perjantain piikit auttaneet. Tänään kontrollitarkistuksessa ilmeni, että tilanne vaatii näillä näkymin Tampereen reissun, laser- tai jäädytyshoitona, ehkä jo tällä viikolla. Menen mukana Tampereelle jos mahdollista. Silmän mustuainen laajeni paremmin kuin pe, mutta silmänpohjalla oleva verisuonisto oli jopa pahempi kuin perjantaina.
Iloiset uutiset: Rasperi jaksoi olla tissillä ½tuntia yhteensoittoon! Ja poikahan painaa jo 1955g! Teimmekin tänään Pihlan kanssa osastolle ampparikakun 2kg kunniaksi -sillä oletuksella että huomenna saattaa jo paino olla sen 2000g.

ROP silmät syyniin

Kiitos vierailuistanne! Muuten hyvin, mutta: silmistä löydettiin tänään ROP eli keskosille tavallinen silmänpohjan verisuonten liiallinen uusiutuminen tai kasvu joka pahimmillaan voisi viedä näön. Vaiva johtuu usein pitkällisestä hengityskonehoidosta jossa happea on pitänyt antaa paljon. Rasperille pistettiinkin heti tänään neulalla silmien lasiaistilaan Avistan-nimistä lääkettä, joka on uusi hoitomuoto laseroinnin ja jäädytyshoitojen vaihtoehtona. Maanantaina kontrolloidaan onko aine vaikuttanut. Hyviä kokemuksia on amerikoissa saatu aineesta ennemmin, kun Suomessa menetelmä on vielä aika uusi.Eka syöttöpunnitus 3mi. tissittelyn jälkeen oli peräti 8g! Saati silloin kun jaksaa sen 10min. Saas nähdä mitä lääkäri huomenna rinnallaolosta sanoo, kun maissimaidot on nyt se "pääruoka", ihan voinnin vuoksi.

Painonnostaja ;-)

Maissimaito neocaten avulla paino on nousujohteinen! (toivottavasti vaan päästään äippämaitoon palaaman pian). Saturaatiot välillä 88-100 suurimman osan ja iloita saa kun Rasperi pärjää jo toista viikkoa ihan täysin ilman nasaalia tai lisähappea! Kotoa päin on kyllä auvoista käydä sairaalassa. Nyt vaan ei malttais olla sieltä pois ollenkaan, kun Rasperi kehittyy ja kasvaa niin nopsasti, ja on kyllästymättömän rakastettava kultakimpale! Pihla 3v. tarvitsee äitiä kyllä kans kovasti hoitopäivien jälkeen.

Tänään paino 1720g eli kyllä juhannukseksi voisi haaveilla poikaa kotiin, jos syöminen rupeaa onnistumaan ok (nyt 10ml pullosta ja saman verran rinnalta, mutta ei samalla kertaa). Pelottaa vielä, että jotain kurjaa sattuisi ja takapakit veisi toivon... Tampereen reissu kesäkuun lopulla stoomaan liittyen odottaa ainakin edessäpäin. Nyt saamme silti nauttia ihanan poikamme kasvusta! Jumalan kämmenellä-laulua harjoittelemme Pihlan kanssa jo Rasperin ristiäisiä varten...

Ruokavalio syyniin

Neocate-laktoositon äidinmaidonkorvike otettiin tänään käyttöön 37mlx8 +Nutripremlisät 5pss ja rasvat mukana. Kakkaan on tullut läpi niin paljon sokeria äidinmaidosta, että se ilmeisesti sekoittaa natriumtasapainon ja tämä on yksi (näillä näkymin väliaikainen) ratkaisu kiinteämpään kakkaan ja vähemmän happamaan elimistöön.
Tissiä ei pantu pannaan ja poikahan on näyttänyt, että imeä osaa! Toki väsy painaa aika äkkiä, mutta asialla ollaan!
Ihka eka kylpyreissukin tehtiin tänään, joskin tuskallisen stoomapussin vaihdon merkeissä. Puhuttiinkin, että on hyvä seuraavan kerran kylvettää ilman stoomapussin vaihtoa, ettei Rasperi ala kammoamaan kylpyjä
Painoa viidessä päivässä tullut nyt 75g, onneksi ei sentään laskua; nyt 1515g
Niin, ja kortisonirasitustesti ylitti 1414 arvolla rajan, jonka mukaan pojan lisämunuainen tuottaa tarpeeksi kortisonia elimistöön. Hydrokortisonia annetaan vielä kuitenkin loppuviikon ajan.

Äitienpäivä tuplaäitinä

Hei pitkästä aikaa! Kertaan viime päivien tapahtumia nyt aamutuimaan hiukka tarkemmin: Itse siirto Seinäjoen sairaalaan meni hyvin, pari kevyttä apneaa tuli matkalla, mutta muuten Rasperi jaksoi hyvin. Tiistaista keskiviikkoon olimme eristyshuoneessa mrsa-viruksen rutiinikokeen tulosten selviämiseen asti. Silloin Rasperilla maidot eivät oikein sulaneet kunnolla ja stoomapussiin kertyi nestettä ihan valtavasti, eikä pissaa juurikaan tullut. Poika laihtui ja kuivui (1400g vielä eilenkin ) Torstaina sai ensimmäisen kerran ringer-nestettä nenämahaletkulla korvaamaan nestevajausta ja perjantaina aloitettiin rasvalisät maitoon, että saataisiin painoon nousua. Pyysin Rela-dropia maidon lisänä Rasperille, kun hän saa pakastemaitojani, joissa vanhimmissa on vielä syömääni antibioottia mahdollisesti mukana ja sehän voi ärsyttää mahaa...
Hengitys on ollut ilman nasaalia hyvää. Ainoastaan perjantaina illalla kun vielä koko perhe kävimme, Rasperi hengitti kovin pinnallisesti ja oli väsynyt kun tekivät kortisonirasituskokeenkin kaiken päälle eilen ( 3 verinäytettä->väsyttää jo sinällään) Pyysin laittamaan pojan nasaaliin ja siinä hengitystahti ja -syvyys paranivatkin. Eihän uudet hoitajat tuollaista huomanneet, kun saturaatio oli kumminkin yli 90.
Tulokset kortisonirasituksesta tulevat vasta ensi viikolla. Kakkastakin otettiin viljelynäyte, kun tuo ruoansulatus on ollut niin huonoa. Meitä ennen Tampereelta Seinäjoen teholle lapsensa kanssa siirtynyt ystävä kuvaili osuvasti: "siirryttiin hektisestä yliopistosairaalasta huopatossutehtaaseen". Hoidoilla 3 tunnin välein puuhailen itse aktiivisesti (vaippa, maidot, lypsäminen), joten aika kyllä kuluu! Kotona Pihla odottaa äidin seuraa ja kun ruoat vielä muun kodinhoidon lomassa ehtii, niin eipä ole nettiaikaa kuulumisten päivittämiseen juurikaan ole löytynyt.

Rasperista tuli kyllä paikallinen julkkis Ilkka-lehden etusivupoikana 10.5.08 lehdessä. Juttu oli asiallinen ja kuvasi lukemistomaisesti tarinaamme.
Eilen selvisi keskoskaapin happaman makea "leivän" tuoksu, joka on jo torstaista vähitellen voimistunut. Kysyin lääkäriltäkin ja hän vain ehdotti mahdollisesti jonkin lääkkeen tai hoitoaineen hajua. En antanut periksi ja nuuhkin koppia sivuilta päältä ja alta, kunnes löysin: lauhdevesisäiliö oli tyhjä ja siellä oli kuumaa, kiinni kuivunutta äidinmaitoa! Kerroin heti hoitajille ja ihmettelivät mistä maito on sinne päässyt ja miksi kaappi ei ole hälyttänyt kosteuden vähyyttä (45% säätö->nyt 30%).
Tänään Rasperi pääsi avopetiin, joten tunkkaiset hajut jäivät kaappielämään! Onneksi haju selvisi, ettei poika itse "mädäntynyt", jota jo lääkärille suoraan epäilin ääneen! Hengitys on onnistunut täysin ilman nasaaliakin. Paino oli noussut 35g eilisestä mutta kuivuutta kehossa on vieläkin. Syytä ei tiedetä. Kakasta otetaan vielä hiivasieniviljely ja muut aiempien näytteiden tulokset tulevat alkuviikosta. Osastolla olivat tehneet ihanan Rasperin jalanjälkikortin runon kera äitienpäivän kunniaksi - kiva muisto!
Stooria tuli pitkästi taas! Painonnousua odotellessa...

Myötätuulta

Rasperilla täydet maidot 8x34ml Nutripremillä terästettynä, ilman nasaalia kaapissa ja sylissä yhteensä 5h eilen (3h aiemmin) Paino junnaa vielä, 1455g (kävi vk sitten 1380g)->johtuen iv-ravintonesteiden purkamisesta. Kakkaa tulee stoomapussiin hyvin ja poika on muutenkin tyytyväisen oloinen, nukkuu paljon. Mutta hengityspuoli on parantunut niin paljon, että hapetussaturaatio on koko ajan lähellä maksimia, 100%. Taitaa Rasperi päästä siis pian kokonaan pois nasaalista!
Ja siirrosta Seinäjoen sairaalaan on päätetty; tällä hetkellä päivä on ensi tiistai!
Pihla-sisko ja Mummi ovat olleet Tampereella keskiviikosta ja lähtevät huomenna sunnuntaina junalla kotiin. Särkäniemen huvipuisto ja delffinaario on koettu ja mukavasti Pihla on jaksanut olla sairaalallakin. Ilahtui kyllä nähdessään ekan kerran pikkuveljensä: "Voi söpöläistä pientä!"
Tiistaina minäkin pakkaan kamani ja menen perässä. Rasperi saa tiistaille ambulanssikyydin.