Kauhukokemuksia

maanantaina 23.6 huomasin aamulla, että Rasperin stoomasta paksusuoli oli tullut pari senttiä ulos. Iltapäivällä suolta oli ulkona 5cm! Olin ehtinyt aamulla jo soittaa sairaalan avannehoitajalle, joka piti muutaman sentin prolatoitumista kasvuun normaalina. Stooman leikanneelle lääkärillekin laitoin s-postia. Lopulta soitin vastasyntyneiden teholle, josta ohjattiin ensiapuun.

Ensiavussa n. klo 16 kirurgi määräisi Oxynor-kipulääkettä ennen kuin yrittäisi painaa suolta takaisin sisälle. Hän saikin sen, muutamaksi minuutiksi, jonka jälkeen suoli pullahti ulos taas. meitä valmisteltiin jo TAYSiin lähtöä varten, omalla autolla. Sami lähti hakemaan vielä kotoa tavaroita, ja onneksi sillä jos olisimme lähteneet matkaan heti olisi se jäänyt Rasperin viimeiseksi!

Kun pidin poikaa sylissä huomasin yhtäkkiä, ettei hän hengittänyt! Taputin kovasti selkään ja kerran hän veti henkeä ja muuttui kirkkaan punaiseksi ja valahti jälleen valkoiseksi, eikä hengittänyt! Juoksin viemään Rasperia hätäensiapuhuoneeseen ja onneksi yhksi mies otti heti komennon ja huusi tuomaan ampunhäntää (happimaski) ym. elvytyskalustoa.
Olin koko ajan vierellä ja rukoilin Jumalalta pojallemme vielä elinpäiviä! Tunnin hengitystä jouduttiin käynnistelemään vähän väliä. Kipulääkettä oli annettu keskoselle aivan liikaa (TAYS:n lääkärin konsultaatio selvitti) annos oli vastasyntyneen maksimiannos painon mukaan laskettuna...
Yön olimme teholla ja aamulla lähdimme ambulanssilla Tampereelle. Siellä otettiin koepalat suolesta ja tehtiin varjoainekuvaus. Sulkuleikkaus on 3-4 viikon päästä ja yritämme pärjätä kotioloissa suolen kanssa. Riski on että sen verenkierto heikkenee ja johtaa kuolioon.
Viime yön Rasperi heräili ½-1h välein ja tuntuu kivuliaalta. Suolella ei kuulemma pitäisi olla asiaan vaikutusta... Kyllä stressimäärä taas vyöryy ympärillämme! odotan sulkuleikkausta ja sitä armasta päivää kun saan pestä kakkapyllyä!!!

Päivin sekä öin

Ihmeellistä olla kotona, laskettuaika on ensi viikon perjantaina ;-) Rasperi nukkuu vain 1-3 tunnin unia päivin ja öin ja itkee enemmän kuin sairaalassa. Ryökäisyjä tulee melkein aina ruoan päälle ja muutoin ne jäävät ikävästi kiertämään masuun.

Ruoka-aikoja herra pitää 1-3 tunnin välein myös. Pullosta syödessä 7 kertaa vuorokaudessa annetaan kalsium, fosfaatti, d-vitamiini, rauta ja nutriprem-ravintolisiä sekä rela-tippoja. Tissillä ollaan aina pullottelun välissä. Ja uusi sänkyhän tuli edellisenä päivänä Rasperin kotiutumisesta! Nyt taas pullojen keittoon ja sulattelemaan pakastemaitoja seuraavalle aterialle...

Kotona!

Kotona ollaan! Päivähoitopäivät meni hyvin ja ainoa veriarvoissa heikko kohta varsinaisesti on hemoglobiini, 84, joten rauta-annosta lisättiin ja kontrolliverikokeet on ens viikolla pään magneettikuvauksen (ihan rutiinikuvaus) yhteydessä. rasperi on syönyt miten sattuu..pulllosta 10ml..tissiä..40ml pullosta..20mlpullosta ja 4 tunnin ruokailuvälit meni kertaheitolla historiaan. Saa nähdä miten eka yö! Saksasta tilattu rottinkisänky tuli eilem! Eipä mennyt muuta kuin viime tipalle, jo meinasin viritellä Pihlan vanhan äitiyspakkaussängyn jos ei olisi sängystä kuulunut ;-)
TAYS:sta soitettiin tänään ja ilmoitettiin, että suolen kuvaus ja koepalanotto on vasta heinäkuun 28. näillä näkymin. Ja ristiäisethän meillä on 27.7 joten hiukka stressipiikki tuolloin, mutta nyt saa reilu kuukauden ensin kerätä voimia ja Rasperi painoa. Toivottavasti silmille ei tässä välin tavitse tehdä enää mitään leikkausta, joutuisi lähteä kumminkin taas HYKSiin...

Päivähoitoon kotiin!

No, huomenna on se päivä kun Rasperi saadaan ensimmäistä kertaa kantaa kotiovesta sisään! JEE! Sovimme lääkärin kanssa, että perjantai ja sunnuntai olis "päivähoitopäiviä" ja tiistai sitten kotiutumispäivä! Maanantaina vielä verikokeita jotta saadaan tarkat arvot kotilääkitykselle(kalsium, fosfaatti, rauta, nutriprem-ravintolisä). Viikon päästä menemme käymään pään magneettikuvauksessa Seinäjoella sekä silmäkontrollissa ja sitten kuun vaihteessa TAYS...mutta kaikki ajallaan.

Painoa Rasperilla oli tiistaina 2404g ja ruokailuajat siirrettiin eilen 4 tunnin välein 75ml kun aiemmin oli 3 tunnin välein 55ml. Tiistaina poika oli saanut aikaiseksi teelusikallisen mustaa kakkaa vaippaan, joten paksusuolen peristiikka näyttää toimivan vaikka stoomapussin kautta!

Saksasta tilaamani rottinkisänky on lähetetty 6.6, mutta vielä jännitetään ehtiikö se tiistaiksi! Jos ei, niin vaununkoppa toimii kyllä sänkynäkin alkuunsa. Kuvassaoleva sänky on tilatun näköinen, mutta verho on voileeta ja renuksessa roikkuu kans valkoinen, ohut voilee reunan yli.

Pieni mies mahtuu 40x85cm sänkyyn kauan!

Mammanmaitoa, maissimaidot pois

Viikko vierähtänyt edellisestä päivityksestä! Perjantain paino rasperilla; 2245g ja hienoa edistystä rintamaidontankkauksessa, tänäaamuna 1½tunnin aikana 92ml! Kertaruoka-annos on 50ml kolmen tunnin välein, mutta rinnalta yhtä ruoka-annosta voidaan massutella kolmekin kertaa, kun välillä torkutaan ja sulatellaan, siten ruokailuun menee se 1½tuntia. ja 1½tunnin päästä taas saa aloittaa alusta ;-) Jos ei jaksa kaikkea juoda, niin laitetaan painovoimalla tippuen nenämahaletkua pitkin masuun.

Nyt maidot on pelkkää rintamaitoa ja hyvin on vatsa kestänyt. Yksi ainoa päivä viikolla, juuri sinä päivänä kun uutta menuta aloiteltiin, niin Rasperi itkeskeli ja illalla vaipassa oli iänikuista mekoniumkakkaa, jota tuli vielä paksusuolesta, vaikka se ei vielä käytössä olekaan. Muriseva, hymyilevä poika Rasperi on päivät läpi!

Perjantain silmäkontrolli oli ok, mutta viikoittain niitä edelleen seurataan. Hiukka kalsiumia ja fosfaattia lisättiin loppuviikosta ravintoon, kun verikokeessa sellaisen tarve nähtiin. Muutoin Rasperin olo on tasaista, kasvua eteen päin!

Aivan pian tässä jänskättää, jos vaikka parin viikon päästä saisimme pojan kotiin!

Poika puntariin ja tissille ;-)

Kiitos käynneistä ja kommenteista! Moni on aiemminkin ihmetellyt, miten voidaan tarkasti tietää miten paljon Rasperi syö! No aikas vanhanaikaisesti: ennen ja jälkeen rinnallaolon puntariin! Ja tänään Rasperi teki enkat jälleen; 56ml yhdellä syötöllä! Muilla syötöillä onkin saanut sitten maidot 25ml/tunnissa automaattisella ruiskulla eli perfuusorilla. Painoa oli 2160g tänään :-)
Haimme Pihlan ja Mummin kanssa kesäkukkia Ilmajoen maatalousoppilaitokselta, joten päivä sairaalassa oli vain 10.15-14.30. Soittelin illalla ja sikeitä unia Rasperi oli ilman happi- ja sykelaskuja nauttinut. Jalasta kanyyli otettiin illalla pois, se oli matkan jäljiltä vielä varoksi jätetty, mutta lääkitys muuten voidaan tarvittaessa usein antaa myös nenämahaletkun kautta.

Sinun silmiesi tähden, teimme matkan Helsinkiin...

Eilen, lauantaina tulimme ambulanssilla klo 20.30 takaisin Seinäjoen sairaalaan. Leikkaavaa silmälääkäriä en tavannut, eikä lastenlääkärikään osannut "suomentaa" sanelua, joten tiedon operaatiosta saamme paikallisen silmälääkärin kontrollin yhteydessä tulevalla viikolla. Oli kyllä sen verran kova reissu, ettei kyllä uutta haluais kohdalle. Vielä lauantaiaamupäivästä Rasperi tiputteli saturaatio- ja sykelukuja useasti tunninkin sisällä ja teofill-lääkitys aloitettiin hengityksen tueksi. Hengityskoneesta Rasperi oli päässyt pois jo kuitenkin pe klo 20.
Tänään ei laskuja ole pahemmin tullut ja poika söi ennätykselliset 44ml rinnasta klo 12 syötöllä! Toivottavasti maissimaidot voitaisiin pian vaihtaa äidinmaitoon kokonaan! Samikin kävi Rasperin luona, mutta Pihlalla on jotain tukkoisuutta nielussa, niin ei siten kaikki päästy yhtäaikaa vierailulle.
Kuun lopussa on TAYS:ssa paksusuolen varjoainekuvaus ja koepalanotto, stooman sulkuajankohta päätetään sitten noiden tutkimusten perusteella.
Otsikon sanoin lauloin huumorin kukkasilla höystettynä Rasperille eilen kun väsyneinä saimme palata kotikonnuille. Kun nyt saisimme taasen nauttia tasaisemmasta elämästä kasvun ja kehityksen uusista askelista iloiten!